1 SCU
Lp 3

Atitudinea individului faţă de boala cronică

1.    CALITATEA VIETII

Quality of Life (QoL)
Definiţii :
•    OMS, 1993 : perceptia indivizilor asupra  pozitiei lor in contextul sistemelor culturale si valorice in interiorul carora traiesc si in relatie cu propriile lor scopuri, standarde si preocupari
•    Iamandescu, 2002 : satisfactia generala data de viata sau bucuria de a trai


Domenii    
Dimensiuni
Stare de bine fizic si material    1.    Securitate materiala si financiara
2.    Sanatate si siguranta personala
Relatiile cu alte persoane    1.    Relatiile cu sotul/sotia
Relatiile civice    1.    Participarea la problemele locale si guvernamentale
Dezvoltare personala, perfectionare    1.    Dezvoltare intelectuala
2.    Perspicacitate si planificare
3.    Cariera
Recreere    1.    Intalniri cu alte persoane
2.    Activitati pasive si observationale
3.    Recreere activa

Scopul tratamentelor atunci când vindecare nu este posibilă : ameliorarea calităţii vieţii !!!

2.    FACTORI IN FUNCTIE DE CARE VARIAZA ATITUDINEA IN FATA BOLII

A.    Factori demografici
a.    Vârsta :
i.    Copiii : dependenţi de familie, şcoală. Variabilele personale depind de gradul de dezvoltare psihoafectivă.
ii.    Tineri : sfidarea unor norme salutogenetice, impulsivitate, imprudenţă, dezirabilitate socială
iii.    Adulţi : sedentarism, excese
iv.    Vârstnici : prudenţă, conformism terapeutic excesiv.
b.    Sexul :
i.    ♂ : Responsabilităţi multiple, ignorare pericole, apel redus la medic
ii.    ♀ : Prudenţă, igienă de viaţă mai bună (acte fiziologice medicalizate ex. naşterea), apel crescut la medic, conformism terapeutic mai bun.
c.    Apartenenţa etnică :
i.    Societăţi occidentale : educaţie sanitară bună, implicare profesională excesivă, abuzuri, sedentarism
ii.    Societăţi orientale (asiatice) : concepţii filosofico-religioase cu dogme salutogenetice.
d.    Statut socioeconomic : scăzut =>slabă educaţie sanitară, promiscuitate.

B.    Factori socio-culturali :
a.    Religia :
i.    Elemente favorabile :
1.    recomandă comportamente salutogenetice specifice fundamentale (ex. post, meditaţie, mişcare)
2.    modulează favorabil echilibrul psihic al individului
ii.    Elemente nefavorabile :
1.    fatalism
2.    precepte religioase ce impun conduite nesalutogenetice (ex.interzicerea tratamentelor chirurgicale, interzicerea metodelor de contracepţie)
C.    Factori individuali : trăsături de personalitate.
D.    Factori profesionali


1 Date din articole :
(1)    Copilul : Copiii cu boli cronice au risc de 2x mai mare de a face tulb.psihice faţă de cei sănătoşi şi de 3x mai mare dacă au o a doua problemă.
Severitatea clinică a bolii nu este factor de prognostic pentru tulburările psihice. Copii percep diferit faţă de părinţii lor boala : cei născuţi cu handicap îşi acceptă problemele mai uşor şi se adaptează mai uşor.
Factori de risc (F.R) evitabili :
•    Incertitudinea privind diagnosticul
•    Comunicarea slabă părinţi/copii
•    Schimbări frecvente de domiciliu şi/sau şcoală
•    Statut socio-economic ↓
•    Neînţelegeri între părinţi
•    Probleme psihologice ale părinţilor
Semnale de alarmă privind distresul copiilor sunt :
•    Problemele şcolare sau sociale
•    Respect de sine ↓
•    Neajutorare sau lipsa speranţei
•    Negarea sau ↓ complianţei terapeutice
•    Anxietate, depresie, refractaritate.
•    Probleme de comportament/ mâncare sau somn.
Recomandările pentru managementul acestor familii includ : suport practic pentru toate aspectele medicale,  echipe multidisciplinare şi auto-determinare. Pentru părinţi : să nu-şi neglijeze copiii sănătoşi, să le atragă atenţia copiilor asupra a ceea ce pot face, distrăgându-le astfel atenţia de la dizabilităţi şi să dea atenţie comunicării familiale.
(2)    Adolescentul : Adolescenţii cu b. cronice au de obicei o experienţă suficient de îndelungată cu managementul bolii. Un aspect extrem de deranjant este consumul mare de timp pentru îngrijiri : ex. 1h/zi pt cei cu diabet, 1.5h/zi pt cei cu fibroză chistică. Dificultăţile ţin şi de realizarea îngrijirilor la şcoală : liceele nu au locuri adaptate pt acest lucru iar pt ei este jenant să fie văzuţi de anturaj în timpul administrării tratamentului. Recomandările includ o bună organizare a timpului şi implicarea convingătoare a adolescenţilor în tratament pt a le permite autonomia.
(3)    Adultul :
Cinci deficienţe :
•    Ingrijirile medicale fragmentate şi focalizate pe simptomle acute sau urgente
•    Rolul slab conturat al pacientului în managementul bolii
•    Urmărirea sporadică
•    Serviciile comunitare ignorate
•    Prevenţia folosită sub necesar.
Se recomandă realizarea îngrijirilor de către un singur medic, dacă acest lucru este posibil. De asemenea, accesul la informaţii privind boala şi la resurse este de dorit.
(4)    Vârstnicul :
Preocupări – câteva direcţii
•    Ameliorarea simptomelor deranjante
•    Incetinirea progresiei bolii
•    Prevenirea complicaţiilor şi a spitalizărilor nenecesare.

3.    ATITUDINI ALE BOLNAVULUI FATA DE BOALA

a.    Reticenţa în acceptarea bolii :
i.    Apariţia unor simptome interpretabile ca semnele unei boli noi/agravarea uneia preexistente
ii.    Apelul la cunoştinţe medicale proprii sau la semiprofesionişti
iii.    Automedicaţia
iv.    Bagatelizarea simptomelor
v.    Prezentarea în ultimă instanţă la medic
b.    Modificări psihocomportamentale caracteristice :
i.    Negarea : « nu sunt bolnav », « nu mi se poate întâmpla mie »
ii.    Ignorarea : deşi observă că ceva s-a schimbat în funcţionarea organismului, nu acordă importanţă
iii.    Problematizarea bolii: întrebări excesive, citeşte şi se documentează foarte mult.
iv.    Regresia :  revenirea la nivelul afectiv-comportamental al copilăriei -  comportamentul este dominat de dependenţă şi vulnerabilitate afectivă.
v.    Evaziunea: scutirea de responsabilităţi se prelungeşte după vindecarea bolii
vi.    Exaltarea eului : boala este un mijloc de valorizare pentru pacient « sunt un caz interesant ! »
vii.    Contagiunea informaţională - bolnavii devin „experţi” în domeniul bolii lor şi îi determină şi pe ceilalţi pacienţi să le urmeze sfaturile

4.    STATUTUL SOCIAL AL BOLNAVULUI
a.    Statut social = drepturi + obligaţii ale persoanei în societate
b.    După Parsons, 4 caracteristici pt statutul social al bolnavului :
i.    Dreptul la ajutor
ii.    Scutirea de responsabilităţi
iii.    Obligaţia de a cere ajutor competent
iv.    Obligaţia de a considera boala indezirabilă.


Exemple – importanţa QoL în practica medicală : QoL influenţează deciziile terapeutice.